Résumé A 50 ans, Patricia a décidé de tout quitter pour s'occuper de son père, Michel, atteint de la maladie d'Alzheimer. Une rencontre drôle et cocasse avec une aidante heureuse pour qui la maladie n'est pas une catastrophe. Tous les deux se sont construits un monde serein, empreint d'une douce folie. Lorsquela Grande Amie que j’accompagnais est devenue vraiment malade, j’ai fait partie du comité de fin de vie, juste pour elle. En équipe, nous avons veillé sur elle et, le dernier jour, son intervenant des Petits Frères et moi étions là. Pour la première fois de ma vie, j’ai assisté au décès de quelqu’un. Elle était si paisible. C’est un cadeau qu’elle m’a fait pour Témoignages Alzheimer , le courage des familles. Entretien avec Guy Le Rochais. « Ne jamais lâcher le lien affectif avec le malade ». Lorsquune personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est toute sa famille qui est ébranlée. Pour Lucie Morissette, directrice générale de la Résidences Floralies de Lachine, rien ne sera plus jamais pareil avec sa mère qui souffre de cette maladie dégénérative depuis sept ans. Troubles de la mémoire, désorientation. ISO690: FR: Copier Hournau-Blanc Julie, « Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées – approches de la fin de vie. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, contribution à la mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie », Jusqu’à la mort accompagner la vie, 2014/2 (N° 117), p. 91-101.DOI : 10.3917/jalmalv.117.0091. Desfamilles relayées continuant à participer à la vie de leur parent Partage égalitaire des charges de la vie courante Un suivi médical assuré par le médecin traitant et les professionnels de ville (kiné, orthophoniste) Un accompagnement jusqu’au bout (hospitalisation à domicile, équipe mobile de soins palliatifs) Laphilosophie des lieux, élaborée année après année par Nicole Poirier, la directrice, et toute son équipe, repose sur l'idée principale de "bâtir chaque jour une belle journée". En France, on s'intéresse de plus en plus à cette vision. Des responsables d'établissements, comme la directrice de l'Etablissement d'Hébergement de Personnes Agées Dépendantes de Longuenesse, dans Lavie jusqu’au bout Dimanche 18 Octobre à 20h02 à regarder absolument sur France 5 In Vivo, l’intégrale – De la vie jusqu’au bout. Un documentaire de 28′, réalisé par Christelle Ploquin dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital parisien Rossini-Sainte-Périne, dans lequel l’équipe soignante soulage l’angoisse et la douleur de patients en fin de vie. Levillage Alzheimer de Châlons s’installera cité Saint-Martin. Ce sera la seconde structure de ce type en France, destinée à recevoir les LorsqueBlandine Prévost a rencontré pour la première fois Nicole Poirier, sa première remarque a été de dire : « Vous me donnez l’espoir que je l5lN3bt. 1 De-mens. » Lorsque les capacités de l’esprit, la pensée, le raisonnement, les repères, la relation verbale à l’autre se délitent, la personne malade entre d’emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, par leurs spécificités, mettent au défi les familles, les soignants et la société tout entière de trouver les réponses humaines et matérielles permettant d’accompagner la vie des malades selon leurs besoins toujours plus importants. L’évolution même de la pathologie, traversant des phases d’aggravation et de stabilisation, et les atteintes physiques qui sont associées aux stades évolués, nous interroge sur le concept même de fin de vie. 2 Ce stade peut-il être défini arbitrairement par un score de MMS [1], ou une échelle d’incapacités fonctionnelles ou de pertes d’autonomie ? Doit-on s’appuyer sur l’absence de communication verbale, l’impossibilité de reconnaître ses proches ou la grabatisation ? L’évolution de la maladie, extrêmement variable en fonction de chaque personne malade, de chaque environnement humain et matériel, et qui peut progresser encore durant plusieurs années en un long mourir », ne permet pas une définition de la fin de vie » qui puisse être consensuelle pour les familles comme pour les professionnels du soin. Lorsqu’une vie n’en finit pas de finir3 Lorsque nous évoquons la fin de vie », est-ce de la phase terminale, agonique, dont nous parlons ? En établissement d’accueil de longue durée, il n’est pas rare de voir des malades ayant perdu la capacité de manger, vivre pendant 1 à 3 ans et la survenance de fausses routes n’est certainement pas prédictive d’un décès dans un laps de temps bien déterminé. 4 Lorsqu’une vie finit très lentement et n’en finit pas de finir, quels soins de bien-être sommes-nous en mesure d’apporter, s’interrogent les soignants ? Quel amour, quelle relation réciproque pouvons-nous encore vivre, s’interrogent les familles ? D’autant que de nombreux témoignages montrent que des personnes malades médicalement en fin de vie » peuvent en quelque sorte reporter » leur décès parce qu’elles sont dans l’attente de quelque chose, l’anniversaire d’un événement important de leur vie par exemple, ou de quelqu’un, un fils vivant au loin. Au-delà de la présence d’escarres, au-delà des paramètres biologiques, il est des patients qui attendent quelque chose et déjouent » ainsi les plus savants pronostics. 5 Aujourd’hui, en établissement d’accueil, 60 % des personnes reçues présentent à l’entrée un MMS impossible à réaliser tant ces capacités sont trop faibles, et pourtant leur durée moyenne de vie dans la structure d’accueil est d’environ deux ans. Un quart seulement des résidents décèdent dans l’année suivant leur admission. Trois résidents sur quatre meurent dans l’établissement et surtout, 85 % des décès interviennent la nuit avec la seule présence d’une aide-soignante qui n’est pas armée dans ses compétences et sa solitude pour faire face aux situations délicates. En d’autres termes, les personnes proches de leur mort sont accompagnées par les personnels les moins bien formés et qui, relativement à leurs compétences, ont une charge de travail énorme, le plus souvent une aide-soignante et une auxiliaire de vie pour plus de 80 résidents. Une communication verbale gravement compromise6 La mort proche, dans la maladie d’Alzheimer, soulève quantité d’enjeux de communication car il n’est le plus souvent pas possible de se dire au revoir de la façon dont on l’aurait souhaité. 7 Il n’est pas rare que des soignants accompagnent un malade pendant des années. Et s’il est bien normal de centrer la réflexion sur la souffrance intime des familles, il n’est pas possible d’en oublier celle des soignants, et en premier lieu celle des soignants en institution, qui partagent la vie des personnes accueillies pendant de nombreux mois, voire années. Lorsque la condition physique de la personne malade devient trop difficile, les soignants le ressentent très directement parce que ce sont eux, et non le médecin, qui touchent ce corps terriblement amaigri et recroquevillé, le lavent, le changent de position, plusieurs fois par jour. Comment peuvent-ils soutenir la détresse des familles, les accompagner, les aider à comprendre et endurer cette longue fin de vie » propre à la maladie d’Alzheimer, alors qu’ils sont confrontés eux-mêmes chaque jour à ces atteintes de la communication dans l’intimité d’un corps nu ? 8 Et c’est le même défi de la communication malgré tout » pour les bénévoles d’accompagnement dans les hôpitaux et institutions d’accueil. Si eux n’entrent pas dans l’intimité du corps, ils reçoivent bien souvent ces fulgurances de la présence d’un esprit toujours vivant, qui pendant quelques minutes, quelques secondes parfois, dit, crie sa vérité. 9 Si nous parvenons à mettre du sens dans l’accompagnement de la fin de la vie, une personne malade en apparence absente, figée sur son lit, peut aussi devenir un facteur de réconciliation ou d’évolution pour chacun, à condition que sa douleur physique soit apaisée. La mort cachée10 Mais comment se préparer à cette rencontre » si particulière lorsque, dans une incohérence fondamentale, les EHPAD [2] ne parlent pas de la mort avec les résidents et leur famille, et obéissent aux lois d’une société qui ne veut pas voir la mort l’institution n’a le droit de ne parler que d’ateliers de stimulation, d’animations et de sorties ! Or, le projet des établissements est bien, le plus souvent, d’accompagner les malades jusqu’au bout de leur existence, mais ils ne s’autorisent pas à l’écrire dans leur livret d’accueil… pour ne pas effrayer ! 11 Tous, nous participons plus ou moins à cette opération de camouflage » nous-mêmes, comme bénévoles associatifs, nous présentons aux familles réticentes à l’idée d’une entrée en institution de leur proche malade, une vision positive, presque joyeuse, de tout ce que le malade va pouvoir faire dans son nouveau lieu de vie. Dans une incohérence totale par rapport à ce que nous savons parce que nous l’avons déjà vécu, nous participons à ce mensonge par omission » et faisons semblant de croire et de faire croire que la maladie va cesser magiquement d’imposer sa nature inexorablement évolutive. Il s’agit alors de nier tout simplement notre condition de mortels. La perte du sens12 Ce n’est pas parce que l’on éprouve un sentiment d’impuissance que l’on est impuissant. Mais confronté à son apparente impuissance, il n’est pas rare d’entendre Je ne supporte plus de le voir comme ça, je veux que cela s’arrête et tout de suite » ou Combien de temps cela va encore durer ? » dans la bouche d’un proche, conjoint ou enfant, désemparé par une situation qui n’a plus de sens à ses yeux. 13 Par définition, un patient souffrant d’une maladie de type Alzheimer à un stade très évolué n’est demandeur de rien, au sens d’une demande ou d’un consentement éclairés. Pourtant, continuer toujours à poser des questions aux malades, sans attendre nécessairement une réponse, relève d’un engagement réel pour le respect de ses droits et de la dignité que nous lui reconnaissons. 14 On peut ainsi parler de valeur pédagogique » pour le professionnel, car en continuant à demander à haute voix quelque chose à une personne qui ne parle plus de façon intelligible, il manifeste ainsi une présence, sa présence. Cette démarche a une valeur d’exemple pour tout le personnel ainsi que pour les proches. 15 Mais dans la réalité, l’initiative d’une demande de mort anticipée vient forcément de l’entourage ou des équipes de soins et d’accompagnement. L’argumentation d’une demande de mort anticipée n’est presque jamais la douleur physique du malade. Ce qui est invoqué relève toujours de l’usage du mot dignité » ou du non-sens. Car il existe parmi les proches, une pluralité des représentations de la maladie d’Alzheimer. Certains se détacheront, d’autres entreront dans une sorte de relation fusionnelle avec le malade, d’autant plus fortement que sa conscience semblera l’abandonner, que son extrême vulnérabilité deviendra évidente. Nous sommes face à une affection qui implique, pendant en moyenne dix années, une succession d’annonces de pertes, jusqu’au décès Pour nous, il est déjà mort quand il a perdu la tête » dira l’un, et l’autre à l’inverse Je ne veux pas que ma maman meure ». 16 D’autant que si l’évolution de ces maladies peut être progressive, et même lentement progressive, la survenue de complications de santé physique peut modifier le cours naturel de la maladie, pour projeter brutalement la personne malade et ses proches dans une situation de fin de vie. Les complications pulmonaires infectieuses d’inhalation en raison des troubles de la déglutition, les escarres sévères sans aucune évolution favorable liées à la dénutrition et à l’immobilisation, l’arrêt nécessaire d’une alimentation orale imposée par l’aggravation des troubles de la déglutition, ou plus simplement une chute avec fracture, toutes les pathologies sur-ajoutées entraînent la personne malade dans une spirale d’aggravation globale accélérée, propulsant brutalement proches et professionnels dans une perspective de mort annoncée. Dans les dernières heures de la vie17 Il est difficile de refuser à une famille qui le souhaite, de rester aux côtés de l’être aimé au moment de son décès. Néanmoins, la plupart du temps les professionnels des établissements poussent les proches à rentrer chez eux le soir, les rassurant d’un Je vous promets, s’il se passe quoi que ce soit, je vous appelle… ». Mais lorsque le téléphone sonne au petit matin, c’est presque toujours pour annoncer le décès accompli. S’il est compréhensible d’admettre que les professionnels ne se sentent pas à l’aise en présence des proches lorsque le temps des dernières heures arrive, ils doivent aussi savoir combien il est terriblement douloureux pour de nombreuses familles de ne pas avoir été là pour lui tenir la main », avec ce regret qui les tenaillera si longtemps Elle est morte toute seule »… Et les paroles apaisantes comme J’étais là, elle est morte paisiblement » qu’offre souvent l’infirmière ou l’aide-soignante, ne changeront rien à ce regret inoubliable JE n’étais pas là pour lui tenir la main ». 18 C’est donc avant tout affaire de juste équilibre, en tenant compte des aspects positifs et négatifs de chaque situation particulière, qu’il faut essayer de trouver ensemble la réponse la plus adaptée, sans dogmatisme, pour favoriser autant que possible et s’ils le souhaitent, la présence des proches aimants au moment de l’adieu. 19 Car les membres de la famille qui manifestent le désir d’abréger les souffrances » du malade sont parfois les mêmes qui, dans les toutes dernières heures de la vie de leur parent, refusent absolument la perspective de cette mort imminente. Des discours extrêmes sont alors tenus par des personnes à bout, submergées par la violence de la maladie longue et inexorable qui noie autant ceux qui souhaitent en finir que ceux qui refusent la mort de leur proche aimé. L’échange toujours possible20 Le renoncement est contagieux ». Les proches d’une personne en institution ou hospitalisée savent aussi le lire dans les yeux de personnels démotivés. La tentation du renoncement est souvent très partagée. Elle nous affecte tous, à un moment ou à un autre, lorsque nous sommes confrontés à trop d’adversité. 21 Dans notre société aujourd’hui, les êtres vieux et malades sont de plus en plus exposés au danger de croiser le renoncement des autres à la fin de leur chemin, même s’ils n’ont pas eux-mêmes envie de renoncer. Et pourtant, tous ceux qui ont accompagné des malades dans la dernière phase de leur vie ont vécu des temps inattendus de relations verbales extraordinaires. Leurs durées ne sont que de quelques minutes ou même secondes, pourtant dans ce laps de temps il n’est plus question d’abolition de la conscience. À quelques heures de la mort, le cerveau n’est subitement plus détruit » comme on nous le dit si souvent dans ces maladies neurologiques évolutives la réciprocité de la relation surgit à nouveau. Nous sommes nombreux, familles et professionnels, à avoir vécu de telles expériences et nous pouvons en témoigner. À un moment totalement inattendu, à nos paroles restées sans réponse depuis si longtemps, les mots surgissent, clairs, totalement compréhensibles et surtout parfaitement appropriés. Quand doit-on accepter de renoncer à l’espoir d’une telle manifestation intense du lien préservé et de la vie ? Quand est-on prêt à condamner tout surgissement de quelques minutes d’étincelles d’une présence intacte ? Au nom de quoi estimer qu’un tel surgissement ne peut plus se reproduire ? Les professionnels du soin comme les familles doivent être convaincus de la totale impossibilité de sa manifestation pour tirer un trait dessus. Toujours est-il qu’après avoir eu le privilège d’éprouver une telle expérience, on vit dans l’espoir qu’elle se reproduise. J’avais encore tant de choses à lui dire22 À titre très personnel, je puis dire que j’ai traversé une expérience significative » d’une grande violence. C’était il y a 27 ans. J’accompagnais en même temps dans deux hôpitaux différents ma mère, malade jeune » en fin de vie, son pauvre corps décharné, recroquevillé, transformé par la succession de toutes les étapes de la maladie d’Alzheimer, et mon père venant d’être opéré d’un cancer. Mais une présence si différente dans les longues heures que je passais chaque jour auprès de chacun d’eux. 23 Mon père était toujours pourvu de sa raison, de sa personnalité. Nous pouvions parler de tout, échanger nos sentiments, revivre ensemble certains événements de nos vies. Il était encore et toujours, même diminué par sa condition de malade, un homme debout ». Pourtant, chaque jour, il s’affaiblissait, taraudé par l’inquiétude de ce que devenait maman, et ses questions sur elle étaient incessantes. J’avais ainsi l’atroce sentiment que de loin, elle l’entraînait avec elle vers la mort. 24 Quand j’étais au chevet de ma mère, je suppliais le Ciel de la reprendre. Personne ne pouvait plus rien faire pour elle. Je n’en pouvais plus de partager mes forces entre mes deux parents. Ma mère s’était comme dissoute dans la maladie d’Alzheimer. Elle était irrémédiablement une femme couchée ». Écartelée entre mes parents, j’ai souhaité chaque jour que ma mère s’en aille, j’ai espéré sa mort pour qu’enfin je puisse me battre pour sauver celui qui pouvait encore guérir. Mais un petit matin c’est d’abord la main de mon père qui est devenue froide. Il restait à ma mère seulement huit semaines à vivre, mais sa main à elle restait encore chaque jour si chaude dans la mienne. Après le décès de mon père, je n’ai plus une seule fois souhaité que ma mère disparaisse. J’avais encore tant de choses à lui dire, en tenant sa main et en la regardant dans les yeux, même si elle ne m’a répondu qu’une seule fois un foudroyant Je t’aime » à mes propres mots d’amour. Notes [1] Mini Mental Status, test global d’évaluation des fonctions cognitives, utile au dépistage et à l’évaluation de la maladie d’Alzheimer, et sur lequel est basée la définition de démence légère, modérée ou sévère. [2] Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. 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C'est dans ce but qu'elle a été créée en 2013, et ce n'est plus tout à fait un rêve pour cette start-up de huit des tests in vitro, puis ex vivo sur des cerveaux humains post mortem, les tests in vivo sur animaux vivants du traitement développé par Neuro-Bio ont donné des résultats probants, qui ont été publiés mercredi.

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